Témoignages du Programme pour enfants
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Témoignage de Marlene
Nous aimerions remercier le centre FSWC pour avoir accepté notre beau grand garçon Miguel dans leur programme intensif pour les enfants. Nous parcourons le monde depuis des année pour que Miguel puisse participer à des programmes de stimulations intensives . Nous sommes allés en Chine, Thaïlande, Pologne , Mexique ,… Nous ne trouvions rien de similaire offert au Québec pour les enfants comme Miguel atteint d’une paralysie cérébrale.
C’est par hasard, sur Facebook en novembre dernier que nous avons découvert le centre FSWC de Sherbrooke et quelle joie d’avoir eu une place rapidement pour fiston. Nous avons fait le programme d’un mois et pourrons reprendre à la maison les exercices que nos thérapeutes ont préparés pour lui.
Les exercices aident pour son tonus et sa posture et nous montre comment bien faire les choses pour ne pas se blesser. Nous continuerons nos visites afin de maintenir les acquis de notre beau Miguel. Notre seul regret est de ne pas avoir eu cette possibilité, aussi proche , il y a des années quand Miguel était plus petit, cela aurait fait une grande différence, plus rapidement ! Merci pour tout !
Marlene , maman de Miguel
Témoignage de Jessica
William a passé 4 semaines au FSWC Québec. Il a fait des gains au niveau du tonus du tronc principalement et également à l'utilisation de son membre supérieur droit, de qui il semble avoir une meilleure conscience. Ce que j'ai remarqué également c'est sa confiance en ses moyens qui a augmenté. Il essais davantage certains mouvements par lui-même et initie certaines activités de manière autonome au lieu que cela vienne de l'adulte. Merci à toute l'équipe pour ce beau 4 semaines, votre approche par le jeu a permis à mon fils d'apprécier ces 3 heures d'entraînement par jour. Vous aimez les enfants et cela transparait dans vos interventions. Pour nous les parents d'enfants handicapés, le manque de mobilisation au quotidien de nos cocos est un problème, et ce bloc d'entraînement de 4 semaines fait une différence. Dans un monde idéal, ces entraînements au quotidien seraient la norme ! Merci pour tout et à bientôt je l'espère.
Jessica , maman de William Girard 8 ans
Témoignage de Hanane
Je suis avant tout l’heureuse maman de deux garçons, Nail est mon aîné, il a 15 ans, il est paralytique cérébral et c’est mon plus beau cadeau. Ma vie a pris un détour différent mais certainement le meilleur.
Mais bien avant, j’ai toujours été animée d’une profonde passion, aider mon prochain, écouter, consoler, et m’engager dans des causes humanitaires n’est pas nouveau. Déjà dans ma vie d’avant de dentiste, j’étais aux soins d’ enfants atteints de malformations. Surmonter des obstacles et ne jamais m’arrêter devant l’insolite est ma devise.
Plus tard, j’ai commencé mon combat pour faire évoluer mon fils au contact de pas mal de familles croisées sur mon chemin. Nous avons visité, en Algérie, en Jordanie, aux Émirats, en France, en Espagne, en Allemagne et enfin en Pologne, des centres de thérapies intensives de haut niveau.
Alors que j’accompagnais d’autres parents et leurs enfants, les séjours s’enchaînaient, les progrès se voyaient, et depuis, j’ai commencé à informer les familles autour de moi de l’importance de l’intervention précoce et intensive en thérapie en créant une association des parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale.
Aujourd’hui je continue à porter le flambeau. Ici au Québec, Le programme FSWC reprend exactement les mêmes principes connus en Europe, il faut faire quelque chose, faire profiter le maximum de personnes de cette thérapie qui a fait ses preuves, et dont je suis personnellement témoin.
Hanane Boukabache, le 11 mai 2022,
Bénévole, soutien communications et collecte de fonds et maman d’un garçon atteint de paralysie cérébrale
Témoignage de Blake
Ramper à quatre pattes est quelque chose que nous avons tous vécu à un moment de notre vie. Mains et bras, genoux et jambes travaillant ensemble pour nous déplacer vers la destination souhaitée.
Imaginez maintenant ramper, mais en utilisant uniquement vos mains et vos bras. Vos jambes sont immobiles et traînent essentiellement derrière vous.
C’est ce que ramper est pour Blake, 3 ans. Oui, les garçons de son âge marchent généralement vers leurs parents. Mais pas Blake. Il est né trois mois prématurément et avec une quadriplégie spastique, la forme la plus grave de paralysie cérébrale. Il ne marchera probablement jamais.
Ramper est le défi de Blake. Il y a quelques mois à peine, Blake n’avait pas la force de ramper. En fait, rouler de son ventre sur son dos n’était pas une chose certaine.
C’est là que First Steps Wellness Centre entre en jeu. Un programme intensif de cinq semaines pour Blake à First Steps lui a permis non seulement de rouler plusieurs fois sans arrêt et d’avoir un meilleur sens de l’équilibre, mais cela lui a également donné la force et la capacité d’utiliser ses bras de façon indépendante l’un de l’autre.
Voir Blake utiliser ses bras pour se déplacer sur le sol apporte à sa mère Jennifer un sourire d’oreille à oreille. Ramper, même si ce n’est pas la forme la plus conventionnelle, est une petite victoire.
Jennifer se souvient d’un temps il n’y a pas si longtemps où Blake basculait dans son fauteuil roulant et était incapable de se corriger. Sa chaise avait besoin de supports pour l’empêcher de basculer.
Mais cela est chose du passé.
Les sessions de Blake à First Steps comprenaient l’utilisation du Therasuit, une orthèse utilisée pour améliorer et changer la proprioception, réduire les réflexes pathologiques et restaurer les synergies musculaires physiologiques.
De plus, Blake a pu renforcer des muscles spécifiques et améliorer son amplitude de mouvement grâce au travail avec l’unité d’exercice universelle.
Mais ses visites ne sont pas toujours du travail sans jeux. Les thérapeutes qui travaillent avec Blake sont flexibles dans leur approche et intègrent des jeux et des activités amusantes pour piquer son intérêt pour les exercices.
« Mais maintenant, il aime tout faire. Il est devenu beaucoup plus fort, donc il est capable de faire beaucoup plus et c’est beaucoup plus amusant pour lui maintenant », a expliqué la mère de Blake, Jennifer.
Non seulement les séances régulières avec First Steps ont eu un impact sur les capacités physiques de Blake, mais elles ont également amélioré son bien-être mental.
« Il aime tellement ce programme. Il est toujours heureux de venir ici. Le personnel a été tellement incroyable avec lui. Quand il passe une mauvaise journée, ils font des changements et s’adaptent avec lui », a ajouté Jennifer.
« Je voulais juste voir s’il pouvait se rapprocher de pouvoir marcher simplement parce que nous n’avons pas vu beaucoup de progrès au cours de la dernière année. Nous voulions voir s’il y avait une autre façon de voir la thérapie que nous n’avions pas encore explorée. Nous avons été très satisfaits de tout ce qu’ils ont fait ici à First Steps. Le modèle qu’ils utilisent a vraiment bénéficié Blake. »
Jennifer Spier, le 5 mai 2017
Témoignage d’Eli
Bonjour à tous,
Il n’y a aucun moyen que ma famille ait la capacité d’exprimer la quantité de gratitude que nous ressentons pour votre soutien continu et votre confiance en Eli. Il a fait tellement de gains. Cela me réchauffe le cœur jusqu’aux larmes et si vous me connaissez, vous savez que je ne pleure pas. Vous avez pris notre fils et nous avez tous donné de l’espoir là où d’autres professionnels ont abandonné ou blâmé carrément les défis d’Eli sur notre rôle parental ou sur le fait que ses deux parents sont handicapés.
Merci pour votre reconnaissance de nos efforts pour donner à Eli les meilleures chances possibles de naviguer dans le monde avec l’estime qu’il mérite. Merci également d’avoir reconnu verbalement à Eli qu’il travaille fort et essaie de faire de son mieux. C’est peut-être pourquoi il a dit à son ami: « J’aime le centre d’entraînement à maman et moi; j’ai des amis là-bas! ».
Avec gratitude,
Cindy Leggott, le 27 october 2020
Témoignage de Kieran
Les montagnes russes d’émotions que Kieran, ses parents et ses frères et sœurs ont parcourues au cours des trois dernières années ont connu moins de vallées ces derniers temps.
Kelly, la mère de Kieran, est certaine que First Steps Wellness Centre a joué un rôle important à cet égard.
Une amélioration spectaculaire des capacités physiques de Kieran, ainsi qu’une abondance de bavardages et de sourires le rendent presque méconnaissable à sa famille.
« C’est un enfant complètement différent de ce qu’il était il y a quelques années. Il était en fauteuil roulant et regardait dans l’espace avec peu ou pas de qualité de vie. Il ne pouvait pas parler… il a été non verbal pendant près de deux ans et demi », a expliqué Kelly à propos de son fils de 15 ans.
« (First Steps) est un cadeau du ciel. Je ne sais pas où Kieran serait sans cet endroit. Nous avons remarqué tant d’améliorations depuis que nous avons commencé à venir ici », a déclaré Kelly.
Il y a de l’espoir que les multiples crises épileptiques quotidiennes, les comas provoqués et l’enflure cérébrale dont Kieran souffrait sont dans le passé. Ces jours-ci, Kieran joue au basket-ball en fauteuil roulant et au baseball Challenger. Il vient de finir une autre saison de hockey sur luge.
Il est loin du garçon en bonne santé et actif qu’il était il y a trois ans lorsqu’il a subi un événement respiratoire qui a changé sa vie et qui a entraîné une lésion cérébrale, qui n’a pas encore été entièrement diagnostiquée. Néanmoins, Kieran a la capacité de concourir athlétiquement en raison de la force accrue de ses bras et de son tronc.
Avant ses traitements avec le personnel de First Steps, Kieran était décrit par sa mère comme une « marionnette ». Son équilibre assis était faible, il avait du mal à tenir sa tête haute et il avait peu ou pas de capacité dans son bras/sa main gauche.
Depuis plus de deux ans, Kieran travaille fort à First Steps en moyenne environ trois à quatre heures par semaine. Lui et sa famille ont remarqué une nette amélioration physique et mentale. Avec le soutien des barres en T, l’équilibre, la position assise et debout de Kieran s’est beaucoup améliorée. Les redressements assis, les pompes et les tractions font également partie de sa routine.
Dans l’ensemble, l’énergie et l’enthousiasme de Kieran ont augmenté.
« Kieran est un enfant heureux maintenant. Le Kieran que je connais – parce qu’il était si athlétique et aimait courir et jouer avec ses amis – serait complètement bouleversé sachant qu’il ne pourrait plus jamais marcher et jouer avec ses amis comme il le faisait auparavant. Mais il est toujours souriant et cela est une bonne chose. »
« Le personnel est vraiment formidable. Ils sont supers avec Kieran. Ils ne le traitent pas comme s’il n’avait pas d’espoir. Ils le traitent toujours comme s’il avait de l’espoir. Il aime être ici, il est très à l’aise ici… il est capable de voir les autres enfants faire du progrès quand ils sont ici et cela le motive.
Kelly Vermeulen-Jackson, le 4 mai 2017
Témoignage de Hunter
Mon fils Hunter suit une thérapie dans le programme pour enfants de First Steps Wellness Centre depuis la fin du mois d’août 2016. Hunter a trois ans et est né avec un défaut neurologique qui a eu des effets profonds sur son développement physique et mental. L’un de ses plus grands défis est son grave manque de tonus musculaire, il n’a pas de mobilité indépendante significative pour le moment. Hunter a fait des améliorations encourageantes depuis qu’il est à First Steps. Son contrôle du cou et de la tête, la force de son tronc, de ses jambes et de ses bras sont les progrès les plus remarquables.
Sa thérapeute, Sandi, se concentre maintenant sur la poursuite de la construction musculaire et la coordination pour un mouvement significatif. Nous sommes aussi ravis de voir comment Hunter est tellement plus conscient de son environnement et comment il interagit avec les gens. Hunter devient de plus en plus mature et il est si expressif avec sa voix et son langage corporel. Nous sommes très reconnaissants pour First Steps et le dévouement, la passion et la formation du personnel qui ont été là pour aider mon fils et tant d’autres.
Nancy Grant, le 27 décembre 2016
Témoignage de Breanna
Comment valoriser l’estime de soi d’un enfant? Vous ne pouvez pas, mais à First Steps Wellness Centre, parmi certains des progrès les plus importants que Breanna a fait, ils l’ont aidée à augmenter justement cela – l’estime de soi. La confiance en elle pour courir, sauter, galoper, se tenir debout sur un pied et commencer à faire des choses que les enfants « neuro typiques » de son âge font depuis des années et qu’elle était incapable et avait peur de faire. La résilience est une compétence de vie qu’un enfant handicapé doit apprendre à perfectionner, cependant, l’estime de soi est quelque chose qui est difficile à construire avec un handicap alors que le monde peut être si inaccessible et ignorant.
Comment était-ce possible? Nous avons choisi First Steps Wellness Centre principalement car ils ont un Therasuit © de la taille de Breanna, mais nous avons reçu beaucoup plus que ça. Breanna a 5 ans et souffre de paralysie cérébrale (PC) ayant un impact sur ses quatre membres ainsi que d’hypotonie dans ses articulations. Sa paralysie cérébrale est classée comme bénigne, cependant, elle a toujours été classée comme un « cas spécial » car ça ne l’affecte pas de la même façon qu’une autre personne avec la même lésion cérébrale. À First Steps Wellness Centre, Erika a utilisé surtout l’intégration réflexe (IRMN), la musculation et la méthode Therasuit © comme programme pour Breanna. L’intégration réflexe s’est faite sous sa forme typique et avec des jeux. En utilisant des jeux, Erika a pu travailler sur la coordination, l’équilibre, la conscience spatiale et l’activation musculaire ciblée pour vraiment aider à créer et à solidifier ces neuropathies. Comme mentionné, une grande partie de la programmation pour enfants a été réalisée avec des jeux. Pour un enfant, il est important de créer du plaisir dans la thérapie afin de susciter le désir de l’enfant de vouloir continuer la thérapie à mesure qu’il ou elle vieillit et pour lui montrer les avantages que la thérapie et l’entrainement ajoutent à sa qualité de vie.
À la fin des 4 semaines du programme de thérapie intensive de Breanna, les différences les plus notables qu’elle n’aurait pas été en mesure de faire avant de participer étaient:Erika, qui était la thérapeute principale travaillant avec Breanna, était incroyable. Elle est gentille, patiente, flexible et respectueuse. Je crois qu’il est important lorsque vous travaillez avec un enfant de respecter ce qu’il communique avec vous et que l’enfant se sente entendu: c’est exactement ce qu’elle fait. Dès la première conversation avec Erika, il était évident qu’elle était passionnée par ce qu’elle faisait et qu’elle était bien formée. Par bien formée, je veux dire qu’elle connaît non seulement les thérapies proposées par First Steps, mais qu’elle est également toujours à jour et apprend de nouvelles compétences pour faire des améliorations. Lorsque vous venez d’un système de soins de santé rigide qui est très en retard par rapport à d’autres pays, arriver à First Steps Wellness Centre, où des techniques et thérapies non-traditionnelles sont utilisées de manière cohérente avec des résultats incroyables, est un énorme soulagement.
- - La capacité de s’équilibrer et de sauter sur un pied.
- - La capacité de transférer du poids d’un côté à l’autre.
- - La capacité de courir avec les genoux hauts et les talons donnant un coup de pied aux fesses.
- - La capacité de sauter sur le sol et sur le trampoline avec facilité et les atterrissages corrects.
- - La capacité d’avoir ses orteils dans une position relaxe. À cause de la PC, Breanna a toujours eu les orteils saisis pour l’aider son équilibre et sa stabilité. Grâce à l’intégration réflexe, les orteils de Breanna sont maintenant toujours détendus et plats/contre le sol.
- - La capacité de sauter.
- - La capacité de descendre et monter des escaliers, et même sauter en bas des escaliers, sans aide.
- - Plusieurs réflexes sont maintenant intégrés, ce qui facilite les tâches quotidiennes de Breanna.
- - La capacité de rouler sur un tapis.
- - La capacité de se lever d’une position assise ou à genoux sans avoir besoin d’aide ou les mains sur le sol.
- - La capacité de s’agenouiller.
- - La capacité de rester en position de table et d’autres positions qui requièrent le soutien des mains avec les bras tendus.
- - La capacité d’utiliser ses muscles abdominaux et la conscience de l’engager au besoin. Par exemple, Breanna n’a jamais pu s’asseoir en descendant une glissoire car elle tombait toujours en arrière. Elle descendait donc les glissoires sur son dos. Elle peut maintenant s’asseoir en descendant la glissoire et atterrir sur ses pieds.
- - La capacité de s’asseoir tout en rentrant son menton sans aide.
- - La capacité de tenir une fourchette ou une cuillère correctement et confortablement sans se fatiguer facilement.
- - La capacité de contrôler son écriture et son dessin lors de l’utilisation d’un ustensile d’écriture.
- - Il y a tellement d’autres choses qui se sont améliorées, mais ceux-là seraient considérées comme les plus visibles.
Tous les autres thérapeutes travaillant avec Breanna étaient tout aussi merveilleux et chacun contribue quelque chose valorisé. J’ai toujours cru que la variété est bénéfique tout au long de tout processus d’apprentissage et de thérapie et les progrès de Breanna à First Steps l’ont démontré. Au First Steps Wellness Centre, vous voyez des professionnels travailler en équipe et non des individus à des fins personnelles.
Entrer au First Steps Wellness Centre à Regina, c’est comme rentrer à la maison. Que ce soit la première visite ou la 100e visite, vous faites partie des parents et des individus qui sont tous là pour la même raison. En tant que parent d’un enfant handicapé, il est difficile d’avoir des relations « normales » avec certaines personnes qui ne comprennent pas la nécessité d’offrir à son enfant les meilleures thérapies et qui ne comprennent pas la pression financière que cela peut entraîner sur une famille. Là, aucune explication n’est nécessaire: tout le monde comprend et se soutient l’un l’autre.
Je recommanderais fortement First Steps Wellness Centre à quiconque recherche des thérapies qui créent réellement des progrès et des résultats dans un environnement qui, comme l’indique leur slogan, «reconnaître le potentiel, et non les limites». Tout le monde est différent, alors First Steps Wellness Centre crée des programmes basée sur les objectifs et les circonstances d’une personne. Au First Steps Wellness Centre, vous n’êtes pas votre numéro de soins de santé, vous êtes une famille.
Mercedes Bender, Edmonton, AB, le 28 décembre 2018
